Promulgación de la Ley de Enfermedades Raras en Chile: Un Paso Hacia la Inclusión y el Reconocimiento

El presidente de Chile, Gabriel Boric, celebró la reciente promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, un hito legislativo que refleja el compromiso del gobierno chileno con la atención de salud integral y la inclusión social. Tras catorce años de tramitación, esta ley establece un marco normativo que prioriza el reconocimiento de estas enfermedades, estimadas en más de 8,000, las cuales afectan entre un 6% y un 8% de la población chilena, equivalente a más de un millón de personas. Durante la ceremonia de promulgación, Boric enfatizó la importancia de visibilizar y dar voz a quienes han luchado por ser escuchados y recibir atención médica adecuada.

Uno de los aspectos más significativos de esta ley es la creación de un listado oficial de enfermedades raras y un registro nacional de las personas que las padecen. Esto permitirá mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos oportunos, algo que ha sido un desafío histórico debido a la baja prevalencia de estos casos. El presidente Boric subrayó que "lo que no conocemos no se puede sanar", destacando que la ley representa un primer paso crucial hacia la atención digna y justa para todos los chilenos que enfrentan estas patologías.

Además, la ley contempla la formación de una comisión técnica que trabajará junto al Ministerio de Salud para desarrollar políticas públicas más integrales y efectivas. Esto es fundamental para establecer un enfoque coordinado que no solo considere el tratamiento médico, sino también el apoyo emocional y social que necesitan los pacientes y sus familias. Boric también mencionó la importancia de brindar información clara a las familias afectadas, cumpliendo así con la demanda de "certidumbre" que han expresado por años.

El impacto de esta legislación va más allá del ámbito médico; también aborda la necesidad de apoyo para cuidadores, muchas veces en su mayoría mujeres que asumen la carga de cuidar a sus seres queridos. La ley es un reconocimiento a su labor, un paso hacia la creación de un Sistema Nacional de Cuidados que busca poner en valor el trabajo que realizan y asegurar que nadie enfrente una enfermedad poco frecuente en soledad. Esta visión integral busca mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de quienes los cuidan.

La ruta hacia la aprobación de esta ley no ha sido fácil; fue presentada por primera vez en 2011 a través de una moción parlamentaria y ha sido una de las promesas importantes del presidente Boric, quien en su Cuenta Pública de 2024 reafirmó su compromiso con esta causa. La ley fue finalmente aprobada por unanimidad en la Cámara de Diputados en abril de 2025, evidenciando un consenso político en torno a la necesidad de abordar las enfermedades raras y mejorar el sistema de salud en Chile.

En conclusión, la promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas marca un avance significativo en la atención de salud en Chile. Es un paso hacia el reconocimiento y la inclusión de un sector de la población que ha sido históricamente marginado. La Ley no solo busca mejorar el acceso a tratamientos y diagnósticos, sino también ofrecer el apoyo necesario a las familias y cuidadores, destacando la importancia de una política pública que abarque todas las dimensiones del cuidado.